Nessuno sa dire perché abbia quella malattia. Serena Quaranta, 2 anni compiuti il 13 gennaio, soffre sin dalla nascita di encefalopatia epilettica e già per diagnosticare la malattia sono stati necessari più di un mese ed un peregrinare in varie strutture mediche italiane. Serena vive con la sua famiglia a Grottaglie. Con i suoi genitori Anita e Massimo e con la sorella più grande Alessandra (4 anni e mezzo). Serena è una bambina il cui sviluppo fisico, a prima vista, sembra normale. Una bella bambina, con dei bei lineamenti, poi però ti accorgi che non cammina, non parla, lo sguardo è praticamente inesistente nonostante due occhioni neri spalancati.
Ha crisi epilettiche terribili, anche una decina di volte al giorno, crisi con vomito e, racconta il padre Massimo, ex calciatore del Grottaglie, «bisogna reggerla in due perché sono talmente violente che ci sfugge dalle braccia». Notte o giorno non fa differenza, quella famiglia ha ormai dimenticato cosa sia un sonno tranquillo. Nel tunnel ci sono entrati intorno alla prima settimana di vita di Serena, che all’allattamento rispondeva con delle crisi di brevissima durata.
I genitori l’hanno portata dapprima al «SS.Annunziata» di Taranto, dove a un primo ricovero, il personale medico («gente di grandissima umanità, che non finiamo ancora di ringraziare» dice il padre) non seppe dare un esatto riscontro diagnostico. Da lì, via al più importante centro italiano, il «Gaslini» di Genova. E siamo oltre il primo mese di vita. Quindi il «S. Orsola» di Bologna, poi ancora il «Bambin Gesù» di Roma, con i più importanti specialisti coinvolti: pediatri, neurologi, neuropsichiatri. Il massimo che si è riusciti a fare, e non certo per negligenza, in tutta Italia da parte dei più importanti esperti, è dire che Serena Quaranta soffre di encefalopatia epilettica, senza sapere cosa l’avesse originata, e con un’aggravante: è farmacoresistente.
Non ci sono medicine in grado di curarla. Dunque, il tunnel si fa ancora più buio: si sa cos’ha ma non se ne conosce l’esatta origine. Non ci sono cure. Hanno anche provato con l’omeopatia i genitori e hanno verificato, effettivamente, un regresso delle crisi, ma un aggravio del tracciato encefalico. Così sono tornati sulla strada dell’allopatia.
La situazione, due anni e due mesi, è questa: la bimba ha tono muscolare zero e il cervello non dà stimoli esatti e funzionali. Però c’è qualche indizio: la bambina mastica, per esempio. Un minimo barlume di speranza? I genitori, dopo averle provate tutte, ribadiscono che si lavora sull’effetto della malattia ma non sulla causa. Si lavora sui sintomi e al momento non si può fare altro.
Tentato il possibile e l’impossibile in Italia, è stato praticamente inevitabile provare a sperare in prospettive dall’estero. Dagli Stati Uniti nella fattispecie, dato anche il caso recente del tarantino Giovanni Battista che da circa tre settimane si trova in Florida, a Fort Lauderdale, per l’ossigenoterapia iperbarica. Medici dello stato di New York, del «Valley health county medical» di Mahopac, e per la precisione la dottoressa Giuseppina Benincasa Feingold, esaminato il caso di Serena, considerate anche le complicazioni dovute alle crisi epilettiche con vomito che la bambina subisce spesso nell’arco della giornata, si sono comunque detti possibilisti sull’ossigenoterapia iperbarica. Questa terapia potrebbe dare la speranza di mettere in moto le cellule giuste dell’apparato neurologico della bambina. Un tentativo che però costa tantissimo. Fra terapia e permanenza in America siamo sui 300 mila euro. Un costo proibitivo per la famiglia Quaranta di Grottaglie, in cui i due genitori sono entrambi insegnanti. E così il territorio è chiamato una volta ancora a dare una prova di solidarietà per aiutare una bambina. Un tentativo che è doveroso fare.

Fonte: La Gazzetta del Mezzogiorno

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